Duidelijkheid?!

Hallo allemaal,


Ik heb pas 1 blog geschreven en nu ben ik zo ver dat ik aan een 2e kan beginnen.

In mei werd mijn diagnose Cystic Fibroses officieel vastgesteld.

Het gaat denken ze toch wel om een mildere vorm van CF maar helemaal duidelijk daarvan klinken ze nog niet.. en dat heeft dan weer te maken met dat deze 2 gen mutaties met elkaar niet in combinatie eerder zijn gevonden.

Ik heb helaas een paar keer naar spoedhulp gemoeten.. ook omdat dit allemaal nieuw voor me is en ik er "nieuwe problemen" bijkreeg. ik ben 1 keer dan ook gelijk opgenomen voor obstipatie.

Ik heb vandaag mijn aller eerste MDS gehad.. wist natuurlijk niet precies wat ik er van moest verwachten ondanks de dagschema met wat informatie over de glucose test.

Ik zag er eerst een beetje tegen op.. maar het viel uiteraard wel mee!

Het enige wat ik minder vond was de test bij de Fysio waarbij ik moest rennen (de meeste kennen dit misschien nog wel van vroeger op school soort van shuttle run)

Hij vertelde dan ook dat er pas 1 vrouwelijke CF-er was gelukt dit uit te lopen.. en aangezien mijn longfunctie gewoon goed is zei ik.. en ik word de 2e! vol met goede moed begonnen.. en eindigde op level 11 en totaal heb je er 15.

Dit is natuurlijk erg goed, alleen viel het me wel vies tegen.. laatste paar levels had ik het dan ook wat moeilijker aangezien mijn conditie nu nog gewoon 0,0 is .. ondanks ik het dan ook benauwd krijg zegt de fysio dat het niet aan mij te zien was en dat de metingen ook wel goed waren.. beetje frustrerend wat het dan wel moet zijn?

Ook heb ik eindelijk van mijn longarts gelijk gekregen! zij was namelijk van mening dat ik naast CF ook Astma zou hebben aangezien ik al vanaf kinds af aan met astma en bronchitis bestempeld geweest ben bleef ik volhouden dit niet te hebben aangezien ik op geen 1 puffer reageer. en nu is er dan ook uit testen uitgewezen dat ik daar gelijk in heb.. maar nu denkt ze weer dat ik hyperventilatie aanvallen heb.. ook hier ben ik het niet mee eens. ik denk namelijk dat dit gewoon blijvend is van de cf.. maar de tijd zal dit uitwijzen.

Ik heb verder het goede nieuws dat ik geen diabetes heb, en ik mag gaan sporten en afvallen van de diëtiste! hiermee ben ik super blij vooral aangezien ik niet zoals vrijwel alle CF-ers slank ben maar heb ik juist overgewicht waar ik van af wil. dit gaat natuurlijk in combinatie met conditie opbouwen en eetpatroon veranderen.

Wel heb ik vandaag te horen gekregen dat ik wel een proefstart medicatie ga beginnen voor mn alvleesklier.. dus enzymen.. welke weet ik nog niet dit hoor ik morgen.

De foto was gelukkig ook niks raars te zien! geen afwijkingen aan mn longen of hart zoals de longarts dan ook zo mooi zei.

Waar ik wel heeeeel eventjes van schrok was met bloedprikken.. aangezien de laatste 4 keer het gewoon niet lukte naar vele pogingen.. dat er zelfs de laatste keer alles via een vingerprik werd (gekolft).. dus tegen het prikken zag ik al op.. toen ik de stickers zag voor de buisjes en ze telde terwijl ik wachtte schrok ik ook omdat het er maar liefst 9 waren!?
Toen ik aan de beurt was zat er ook nog eens een stagiaire?! oh nee he.. heb ik weer.. ik vroeg al toen ik ging zitten of het inderdaad 9 buisjes waren.. en ja hoor.. ze zag al aan me dat dit niet echt mijn favoriete onderdeel was.. en ik vertelde daarop dat ik de laatste tijd slechte ervaringen heb omdat mn aders dus echt wegkruipen. ze wilde toch een poging wagen en als het niet lukte zou ze er iemand anders bij halen.. nou oke ik vind het prima.. zo snel mogelijk graag!!!

Deze stagiaire.. is serieus de 1e die me super geprikt heeft! prik deed geen pijn.. verwisselen van de buisjes ook niets gevoeld en eruit halen idem niks! ik heb haar dan ook eerlijk gezegd dat ik dacht dat stagiaire dit normaal nog niet goed kunnen ivm ervaring.. en dat ik mn oprechte complimenten gaf aan haar! daar was ze erg blij mee en ze hoorde wel vaker dat als mensen haar zien al naar iemand anders met meer ervaring vragen terwijl ze erg goed prikt!

Ik heb zelfs de beste doktoren gehad die altijd het best kunnen prikken die me gewoon pijn doen of het niet lukt... dus dit was voor mij gewoon ff super!!


Sorry voor mijn lange blog.. ik dacht als ik toch bezig ben.. dan schrijf ik alles op! en de keus of iemand het lezen wil of niet ligt bij de persoon zelf!

Als mensen vragen hebben of wat dan ook, laat maar weten!

Liefs Brenda