geen goede start..

Hallo Allemaal,

We zijn weer 5 dagen verder sinds mijn laatste blog.

Helaas ben ik vanaf een woensdag flink beroerd geworden en ondanks ik de shakes nam kwamen die er weer helaas net zo hard eruit als ze erin gingen :(

Ik heb wel omdat ik ziek geweest ben nog wat kilo's verloren, alhoewel ik wel denk dat ie er snel weer wat aanzitten maar ik ga ervoor om die er weer goed eraf te krijgen!

Helaas heb ik zon beetje heel de week op bed gelegen met een emmer naast mijn bed en merkte ik zodra ik een stukje liep dat ik vooral dan niet goed werd en alles omhoog kwam :(

Gelukkig is mijn griep nu weer over en staat er een nieuwe week voor de deur! dus weer een nieuwe week om het shaken goed te kunnen hervatten!

Ik ben dan ook weer van plan deze week te sporten en gewoon te shaken :) in de hoop dat ik snel wat verandering zie zodat ik nog meer gemotiveerd raak dan ik momenteel ben.

Ik heb ook tot mijn grootste spijt wat afspraken moeten afzeggen afgelopen week maar hoop die snel opnieuw te kunnen maken!


Ik zeg nieuwe week, kom maar snel door! heb er zin in!

Liefs Brenda

Het Begin

Het begin!


Zoals de meeste mensen al gelezen hadden ben ik sinds maandag 22 oktober begonnen met het zo genoemde "shake dieet"

Ik heb dit vaker gedaan en weet ook uit die ervaring dat ik het wel kan volhouden :)

Gisteren kreeg ik een telefoontje van het UMCU over een vraag die ik gesteld had:
Het viel mij namelijk op sinds ik Enzymen slik (Creon) dat ik nu een maandje verder zo ongeveer 3 a 5 kg was aangekomen, aangezien ik echt zeker wist dat dit niet aan mij kon liggen omdat ik sinds pas juist wat sport (alle beweging is al welkom!) en juist eigenlijk vrijwel niet meer snoepte en zelfs mijn eetpatroon had veranderd en minder at.

Gelukkig vertelde de arts mij dat ik inderdaad door de enzymen aankom, en dat dit ondanks het voor mij niet leuk is wel betekend dat de enzymen hun werk doen en het dus wel degenlijk effect heeft op me!

Ok .. wat nu vroeg de arts? dus ik heb gevraagd wat hun er van vonden dat ik ben begonnen met shaken aangezien ik totaal geen ondergewicht heb maar juist helaas het tegenover gestelde.

Ze vertelde me dat het geen probleem was maar wel met de diëtiste moet bekijken en overleggen hoe dat nu moet met de Creon en voor als ik over een paar weken er klaar mee ben een heel ander eetpatroon heb uitgezocht en voorbereid zodat ik daar mee verder kan gaan.

Ik ben erg benieuwd of ik ermee mijn doel kan bereiken, maar dat moet zich met de tijd laten blijken.

Verder heb ik een afspraak met een fysio therapeut omdat ik therapie moet volgend voor mn bekkenbodem? ik ben benieuwd of dit me zal helpen met problemen die ik momenteel heb (blaas niet volledig kunnen legen)

Voor de rest heb ik weinig te melden, dus schrijf ik ergens eind deze week weer om te vertellen hoe het met het shaken gaat en of ik al resultaat merk of zie. dus tot volgende week!

Liefs Brenda!

Opnieuw, Doorzetten, Volhouden!

Dit zullen vast wel erg veel mensen herkennen! :

Willen starten met lijnen.. of juist "alweer" opnieuw beginnen in de hoop dat je het dit keer langer of gewoon goed volhoud.

Ik heb zelf al meerdere pogingen gehad om af te vallen aangezien ik overgewicht heb en hier zelf erg graag van af wil.

In ongeveer 5 jaar tijd van 55 kg naar 80 gaan is echt een schok nu!

Ik moet er nu echt aan gaan werken, ondanks ik al meer beweeg dan afgelopen jaar omdat ik nu "sport" helpt nog niet, en zelf denk ik dat ik misschien aankomen van nieuwe medicatie.. maar dit hoor ik morgen of het mogelijk is ja of nee.

Ik wil naast mijn opbouwende loop sport ook gaan "shaken" iedereen heeft er vast wel eens van gehoord of gezien op tv of ergens gelezen.

Het zijn dieet shakes om af te vallen, maar zoals elk dieet moet je je er wel strikt aan houden anders werkt dit niet.

Ik weet dat ik nu echt genoeg heb van mijn overtollige kilos en ik bereid ben er alles er aan te doen om er vanaf te komen..

Ik ben niet bang dat het niet eraf gaat, Maar juist dat als het eraf is het ook zo te houden. Het ergste is natuurlijk dat als je bent afgevallen dit stabiel te houden en niet aan te komen (of evt verder af te vallen)

Ik wil hiermee met volle moed gaan beginnen, Vooral omdat ik ook een weddenschap afgesloten heb met mijn lieve vriendje dat als ik tot eind augustus volgend jaar (2013) de tijd heb om af te vallen.Als ik dan slank ben krijg ik 100 euro en een mooi lingerie setje, dus daar doen we het voor !( ik doe het uiteraard voor mijzelf omdat ik me beter in me vel wil voelen!)

En dit zal uiteindelijk ook beter zijn voor mijn gezondheid en dat gaat natuurlijk helemaal voorop!

Ik weet nu even niet meer wat te schrijven dus blog ik weer wanneer ik iets te vertellen heb haha.

Liefs Brenda

Duidelijkheid?!

Hallo allemaal,


Ik heb pas 1 blog geschreven en nu ben ik zo ver dat ik aan een 2e kan beginnen.

In mei werd mijn diagnose Cystic Fibroses officieel vastgesteld.

Het gaat denken ze toch wel om een mildere vorm van CF maar helemaal duidelijk daarvan klinken ze nog niet.. en dat heeft dan weer te maken met dat deze 2 gen mutaties met elkaar niet in combinatie eerder zijn gevonden.

Ik heb helaas een paar keer naar spoedhulp gemoeten.. ook omdat dit allemaal nieuw voor me is en ik er "nieuwe problemen" bijkreeg. ik ben 1 keer dan ook gelijk opgenomen voor obstipatie.

Ik heb vandaag mijn aller eerste MDS gehad.. wist natuurlijk niet precies wat ik er van moest verwachten ondanks de dagschema met wat informatie over de glucose test.

Ik zag er eerst een beetje tegen op.. maar het viel uiteraard wel mee!

Het enige wat ik minder vond was de test bij de Fysio waarbij ik moest rennen (de meeste kennen dit misschien nog wel van vroeger op school soort van shuttle run)

Hij vertelde dan ook dat er pas 1 vrouwelijke CF-er was gelukt dit uit te lopen.. en aangezien mijn longfunctie gewoon goed is zei ik.. en ik word de 2e! vol met goede moed begonnen.. en eindigde op level 11 en totaal heb je er 15.

Dit is natuurlijk erg goed, alleen viel het me wel vies tegen.. laatste paar levels had ik het dan ook wat moeilijker aangezien mijn conditie nu nog gewoon 0,0 is .. ondanks ik het dan ook benauwd krijg zegt de fysio dat het niet aan mij te zien was en dat de metingen ook wel goed waren.. beetje frustrerend wat het dan wel moet zijn?

Ook heb ik eindelijk van mijn longarts gelijk gekregen! zij was namelijk van mening dat ik naast CF ook Astma zou hebben aangezien ik al vanaf kinds af aan met astma en bronchitis bestempeld geweest ben bleef ik volhouden dit niet te hebben aangezien ik op geen 1 puffer reageer. en nu is er dan ook uit testen uitgewezen dat ik daar gelijk in heb.. maar nu denkt ze weer dat ik hyperventilatie aanvallen heb.. ook hier ben ik het niet mee eens. ik denk namelijk dat dit gewoon blijvend is van de cf.. maar de tijd zal dit uitwijzen.

Ik heb verder het goede nieuws dat ik geen diabetes heb, en ik mag gaan sporten en afvallen van de diëtiste! hiermee ben ik super blij vooral aangezien ik niet zoals vrijwel alle CF-ers slank ben maar heb ik juist overgewicht waar ik van af wil. dit gaat natuurlijk in combinatie met conditie opbouwen en eetpatroon veranderen.

Wel heb ik vandaag te horen gekregen dat ik wel een proefstart medicatie ga beginnen voor mn alvleesklier.. dus enzymen.. welke weet ik nog niet dit hoor ik morgen.

De foto was gelukkig ook niks raars te zien! geen afwijkingen aan mn longen of hart zoals de longarts dan ook zo mooi zei.

Waar ik wel heeeeel eventjes van schrok was met bloedprikken.. aangezien de laatste 4 keer het gewoon niet lukte naar vele pogingen.. dat er zelfs de laatste keer alles via een vingerprik werd (gekolft).. dus tegen het prikken zag ik al op.. toen ik de stickers zag voor de buisjes en ze telde terwijl ik wachtte schrok ik ook omdat het er maar liefst 9 waren!?
Toen ik aan de beurt was zat er ook nog eens een stagiaire?! oh nee he.. heb ik weer.. ik vroeg al toen ik ging zitten of het inderdaad 9 buisjes waren.. en ja hoor.. ze zag al aan me dat dit niet echt mijn favoriete onderdeel was.. en ik vertelde daarop dat ik de laatste tijd slechte ervaringen heb omdat mn aders dus echt wegkruipen. ze wilde toch een poging wagen en als het niet lukte zou ze er iemand anders bij halen.. nou oke ik vind het prima.. zo snel mogelijk graag!!!

Deze stagiaire.. is serieus de 1e die me super geprikt heeft! prik deed geen pijn.. verwisselen van de buisjes ook niets gevoeld en eruit halen idem niks! ik heb haar dan ook eerlijk gezegd dat ik dacht dat stagiaire dit normaal nog niet goed kunnen ivm ervaring.. en dat ik mn oprechte complimenten gaf aan haar! daar was ze erg blij mee en ze hoorde wel vaker dat als mensen haar zien al naar iemand anders met meer ervaring vragen terwijl ze erg goed prikt!

Ik heb zelfs de beste doktoren gehad die altijd het best kunnen prikken die me gewoon pijn doen of het niet lukt... dus dit was voor mij gewoon ff super!!


Sorry voor mijn lange blog.. ik dacht als ik toch bezig ben.. dan schrijf ik alles op! en de keus of iemand het lezen wil of niet ligt bij de persoon zelf!

Als mensen vragen hebben of wat dan ook, laat maar weten!

Liefs Brenda